Las enfermas con endometriosis sintomática (aproximadamente el 20%) viven con un dolor limitante, crónico o discontinuo, a la hora de realizar su vida y este dolor puede ir en aumento con los años al avanzar la enfermedad. La endometriosis puede llegar a tener un impacto enorme en la calidad de vida (empleo, sexualidad, crianza y ocio).
El otro gran problema para las mujeres con endometriosis (sintomática o no, activa o silente) es el retraso diagnóstico: se puede llegar a tardar incluso veinticinco años para diagnosticarla. Todo ello provoca secuelas irreversibles en la salud: múltiples cirugías, tratamientos hormonales, analgésicos, neurolépticos… ¿Cómo es posible que el diagnóstico se demore tanto? En cuanto desgranemos los síntomas de la endometriosis entenderemos por qué:
1.- Dismenorrea: dolor durante la regla y/o ovulación (cólico).
2.- Dispaurenia: dolor durante la penetración y/o tras tener un orgasmo.
3.- Disquecia: dolor tras la evacuación; Disuria: dolor durante/tras orinar. Urgencia y frecuencia. Síndrome de la vejiga llena. Síndrome del intestino irritable.
4.- Dificultad para quedarse embarazada, esterilidad. Hay un 30% de dificultad añadida para embarazarse con endometriosis: Riesgo de aborto (la inflamación de la pelvis y los cambios en el revestimiento del útero pueden influir en la implantación y desarrollo de la placenta, originando complicaciones como hemorragias, partos prematuros o abortos espontáneos) y de embarazo ectópico. Es frecuente que a las mujeres con endometriosis les sean extirpados total o parcialmente órganos reproductivos (trompas, ovarios, útero) y, por tanto, deban recurrir a técnicas de reproducción asistida.
5.- Dolor pélvico (p. ej. tras hacer esfuerzos o estar mucho tiempo de pie o sentada), edema abdominal (retención de líquidos que provoca la característica tripa hinchada), dolor lumbar (de riñones e incluso ciática) y/o dolor o calambres en las piernas.
• Por una parte, nuestra cultura social asume como “normal” que la fase de expulsión de la regla “duela” a la mujer. Esto es inexacto: la menstruación no duele ni incapacita y, si lo hace, hay patología.
• Por otra, hablar del ciclo menstrual de las mujeres (y eventualmente de si alguna de sus fases –ovulación, menstruación- causa dolor) queda relegado a la esfera de lo privado y no se habla del tema.
• Además, la sexualidad femenina y el goce sexual son tabúes aún por romper. Recordemos que a las mujeres se nos presiona culturalmente para satisfacer a nuestros partenaires sexuales. No es sólo que haya mujeres que finjan el orgasmo: es que algunas mujeres soportan dolor en las relaciones sexuales y no lo comunican por el mandato de género.
• A estos tres factores hay que sumarles la poca empatía social que reciben las afectadas, tanto por desconocimiento de la enfermedad (lo que no se diagnostica no existe) como por prejuicios negativos de género (si la mujer se lamenta de que le duele la regla: “quejica, débil”; si no desea mantener relaciones con penetración porque le duelen: “frígida”; si emplea “muchas” pastillas para paliar los dolores: “débil, floja” o incluso “adicta”; si no consigue quedarse embarazada: “falla como mujer completa”).
El sentimiento de culpa, el miedo a perder a la pareja, las dudas, la incertidumbre, el miedo (pero también el alivio tras años de incomprensión) y la vergüenza son sensaciones comunes entre las diagnosticadas. La implicación y comprensión de la enfermedad por parte de la pareja o la familia es un factor indispensable para lograr una asunción plena de la endometriosis después del diagnóstico. Involucrarse acudiendo juntos a las citas médicas y así comprender los efectos de la endometriosis, atender al dolor y las fases del duelo para afrontar la enfermedad como un equipo y buscar, de forma conjunta, las soluciones que mejor se adapten a la persona diagnosticada y su familia. Debido a que solo 1 de cada 10 sabe manejar una enfermedad tan compleja, ha de ser un equipo multidisciplinar, con ginecólogos/as especializados/as. Se recomienda consultar con asociaciones de pacientes.
El pasado 20 de marzo se realizaron unas jornadas sobre endometriosis en el Senado de México dentro del marco de la Worldwide Endomarch 2016. Recordemos que en México se estima que 7 millones de mujeres padecen Endometriosis.
Artículo gracias a Irene Aterido, de @endoestadistica (fuente de información sobre endometriosis en español).